Auteur/autrice : Madjid Ben Chikh

Je suis assez content d’avoir posté autant de messages depuis lundi. Après avoir change le template, je me suis promené sur ce blog, j’ai revu de vieux messages. L’écriture y était moins libre, plus “cherchée”, mais j’ai été étonné par la très grande simplicité et par les photographies. Je n’hésitais pas en effet à publier des photographies prises à la va-vite avec mon mobile, des photographies qui parfois n’avaient d’autre intérêt que mettre des couleurs, ou bien montrer des choses inhabituelles, comme une prise de sang à Tarnier ou le jeu des feux rouges. Des billets longs et courts publiés à l’envie sur des sujets sans importance. J’ai trouvé bien, vivant. Je devrais lire mon blog, parfois !
Je suis dans le métro. Aujourd’hui encore, deux lignes sont perturbés par des “accidents voyageurs”. Ces suicides sont devenus terriblement banals… Il y a quelque chose de paradoxal dans le Japon contemporain. Les Japonais peuvent être extrèmement rieurs, blagueurs, fripons, ils peuvent se promener quasiment nus lors des matsuris, ils adorent manger, danser, là encore il faut voir les matsuris ou le métro le vendredi soir quand, émèchés ils esquissent des pas de danses venues du passé, de leur province natale. Ils ne s’en sont pas moins bâtis une société triste, avec des métros tristes, des rues tristes, un travail caporalisé réduisant leur quotidien à la tristesse de la solitude, enfants qui ne voient jamais leurs pères trop occupés, mères dépressives au quotidien terne se répétant tous les jours à l’identique, légion de célibataires qui ne trouveront jamais à se marier, sexualité réduite à rien du tout dans ce pays où 30 % des hommes agés de moins de 40 ans sont encore puceaux, compensant cela par la fréquentation de bars à hôtesses, à maids et la lecture de bandes dessinées oú de jeunes filles de 14 ans se font violer en pleurant et en en redemandant. Le tout avec une pression sociale très forte, la peur du chômage, synonyme d’une exclusion à vie, de divorce et de plus de solitude encore, et puis cette spirale de dettes qui s’enchaine avec le credit pour la maison et les études, exhorbitantes, des enfants. Quand la coupe est pleine, certains, donc, marchent un pas en avant quand le train arrive, laissant à celles et ceux qui restent le soin de prendre en charge leur échec social.
Donc, aujourd’hui, comme tous les jours, deux lignes sont interrompues pour “accident voyageur”, 人身事故, comme c’est écrit sur les panneaux des horaires.
Le temps s’est adouci le jour, reste glacial la nuit. Je continue d’attendre la saison des prunier, celle qui annonce la fin de l’hiver réel et l’entrée dans la transition vers le printemps. Je n’aime pas l’hiver.
Je ne sais pas trop si c’est utile, mais j’ai raffraichi mon profil LinkedIn, j’ai enlevé plein de détails dont on se moque comme de l’an 2000.
De Tokyo,
Madjid

Quand j’ai emménagé dans mon quartier, la pancarte à la devanture du salon de coiffure qui longe la voie de chemin de fer m’a fortement intrigué. Varia flee, est il écrit en lettres romaines. Et puis un jour ça s’est éclairci, j’ai vu la plaque de métal à l’entrée qui adouci la marche et rend le salon accessible aux handicapés. Barrier free. Bah oui, il n’y a pas de “b” ni de “v” à proprement parler, mais une sonorité intermédiaire qui, à nous, nous parait être un “b”, mais que les Japonais entendent indifféremment “b” ou “v”.
Mon étudiante Hiroko, une femme d’un certain âge mais très volontaire dans ce qu’elle fait malgré l’âge et une maladie des os m’a dit à quel point se déplacer dans Paris, dans tout la France, est difficile. Il n’y a en effet ni le personnel ni les équipements. À Tôkyô, si la situation est certainement loin d’être parfaite, j’en mesure tout de même la profonde différence avec la France, et notre situation me fait honte.
Les handicapés paient des impôts, ils votent, ils travaillent. Ils sont le faire valoir des bons sentiments proclamés lors de dégoulinants têléthons ou d’hommages à Lino Ventura. Ils valent même à notre Président une joute lamentable où il a dévoilé le caractère “hystérique” de Ségolène Royal durant le débat, lui demandant de “garder son calme”. On est 4 ans après, et je ne crois pas que la situation du handicap aie fondamentalement changé en France. Ségolène avait raison. Nous sommes immondes avec les handicapés, nous, le “pays des droits de l’homme”, nous la République laïque et Universelle, qui fait l’égalité contre la division du “communautarisme” et qui fait sa leçon au monde entier sur le comment du pourquoi du ce qu’il faut faire et que chez nous c’est beaucoup mieux.

À Tôkyô, il y a des ascenseurs pour accéder au métro. Si vous vous présentez en fauteuil roulant au guichet, un agent vous escortera jusque sur le quai aprés avoir prévenu la station où vous descendez, soit pour une correspondance, soit pour sortir. Il sera muni d’un petit tapis qui facilitera l’entrée de votre fauteuil dans le wagon. Le conducteur, averti, demandera aux passagers de patienter quelques instants. Dans beaucoup de stations, il y a des rampes mécanisées auquelles vous pourrez accrocher votre fauteuil pour monter les marches, avec l’aide d’un agent que vous aurez appelé sur l’interphane situé à proximité, à environ un mètre du sol pour qu’il vous soit accessible.
À Tôkyô, dans un très grand nombre d’endroits, à commencer par le métro, il y a des bandes de plastiques jaunes qui vous guideront, si vous ne voyez pas, dans ce détalle qu’est la mégalopole. Il y a un peu partout des défibrilateurs qui vous maintiendront en vie si vous faites un arrêt cardiaque. Si vous allez dans les édifices publiques, il y a partout des rampes qui contournent les escaliers, votre fauteuil les gravira à l’aise car en générale, la pente y est douce. Mieux, à chaque fois que vous aurez sollicité de l’aide, on vous dira merci à la fin. Ainsi, dimanche, dans le bus, une jeune femme en fauteuil. Il y a des place aménagées pour les fauteuils dans les trains, les métros. La NHK diffuse certains programmes avec un sous titrage et le language des signes.

Il y a suffisamment de choses qui ne tournent pas dans ce pays pour que je souligne comment, ici, le Japon fait remarquablement bien les choses, notamment en comparaison du pays dont je viens, donneur de leçons et pourfendeur des “injustices”, mais traitant des handicapés comme des victimes et des sous êtres tout juste bon à exprimer, le temps d’un programme télé où d’une élection, quel point on est bon, à quel point on est gentil. Et qui enferment les handicapés dans leur infirmité en les privant de l’accès à tout ce qui fait la vie et les petits bonheurs. les musées, le métro, le bus, les cinémas. L’espace public.

Ce matin, après ma leçon avec Hiromi à Kyôbashi, j’ai marché jusqu’à la station Otemachi en traversant la gare de Tôkyô. C’etait l’heure de déjeuner, j’ai donc fait un très rapide détour par Daimaru où, au sous-sol, sont quatre boulangeries. M’arrêtant à Kaiser, j’ai soudain vu un sandwish de désir. Rillettes-cornichon. Je me suis régalé. Tant pour le sandwish lui-même que pour la très agréable surprise. Les cornichons furent au passage le petit plus inattendu. Délicieux.

Toutes mes excuses, il semblerait que Safari, si vous l’utilisez, n’apprécie pas la combinaison du nouveau template Blogger sur lequel je viens de migrer et des diaporamas Flash utilisés par Flickr. C’est un peu bordélique cote mise en page…
La compatibilité est en revanche parfaite avec Google Chrome (on s’en serait doute) et Firefox (j’ai testé). Je commence à en avoir un peu assez, des geremiades d’Apple vis-a-vis de Flash. C’est vrai que Flash est une saloperie qui bouffe de la CPU, freeze tous les navigateurs. Mais pour ma part, en tant qu’utilisateur (j’utilise Mac car je ne suis qu’un simple utilisateur et pas un informaticien), je m’en fiche car je constate que Firefox gère relativement bien Flash, et que quand ça coince, c’est TOUJOURS avec Safari.
Je ne suis pas un méga fan de Flash, mais j’aime partager de la musique du site de musique en ligne, le label indépendant Magnatune, qui choisi de n’éditer que sur le net et propose pour quelque dollars mensuels, un téléchargement illimité de ses artistes ainsi que, gratuitement, un gadget à installer sur les sites web. Ce ne sont ni des stars ni des millionnaires, juste des artistes. Je ne suis pas un big fan de Flash, mais présenter mes photos en diaporama m’économise un temps incroyable. Je sais bien qu’il y a un peu de paresse de ma part, car faire un album est une chose très simple à faire. Oui, je sais. Mais ça ne regarde pas Apple. Deux de mes albums photo de nouvel an ont été vus déjà plus de 100 fois, veux dire, en vision directe sur Flickr, auquel il faut rajouter sur ce site ainsi que sur FB. Hormis Nicolas qui habite à Osaka, ainsi que deux amis, aucun commentaire ni même un “merci”. Cette attitude de simples consommateurs, très généralisée de nos jours ne m’encourage guère non plus à prendre le temps de correctement traiter les photos et poster les images une par une, surtout quand je constate qu’on les telecharge allègrement sans dire merci (Flickr tient les statistiques très proprement). Donc, le diaporama, ça prend 5 minutes, après un développement jpeg automatique des RAW. Que Safari n’aime pas Flash n’est donc guère mon affaire. Et je commence à me demander si je ne vais pas retourner à Firefox…
Bon, maintenant, vous venez de m’entendre dire que les gens, vous peut-etre, êtes des consommateurs. Soyez rassures, vous pourrez telecharger les jpeg, J’ai les fichiers RAW originaux et ne crains donc pas l’utilisation frauduleuse. C’est juste pour dire que les centaines de personnes qui telechargent auraient certainement de bien plus jolies photos si elles disaient merci…
Et v’lan !
Bon, ces quelques lignes histoire de pousser les deux diaporamas Flash vers le bas, en espérant que ça remettra les liens à leur place car vraiment, sur Safari, c’est vraiment bordélique !
De Tokyo,
Madjid, vengeur !

PS : si vous êtes sous Blogger, ce site est une petite mine qui vous apprendra beaucoup de choses pour personnaliser votre Blog !

Mon billet de samedi dernier a été indexé par d’autres sites. Laurent Chambon et Thomas m’ont tous les deux envoyé un message pour m’en informer. Il faut croire que le sujet a intéressé plus d’un, j’ai vu mon compteur enregistrer plus de deux cent visites en quelques heures… J’en suis vraiment surpris, et en même temps pas tant que cela. Le VIH continue d’intéresser beaucoup de monde. Et il serait bon que les français vivant à l’étranger partagent leur expérience. Bien sûr, il y a les expatriés de luxe, et tant mieux pour eux, avec une protection sociale payée par l’employeur, la souscription automatique à la sécurité sociale des Français à l’étranger, et bien bien sûr une assistante sociale capable d’aider au cas où l’obligatoire avance de soin était exorbitante. Mais pour beaucoup de Français à l’étranger, la situation est souvent loin d’être idyllique. Par exemple, beaucoup d’étrangers vivant au Japon n’ont pas de couverture sociale car les employeurs manipulent les contrats afin d’en être dispensés, mais surtout, parce que certains étrangers eux-même n’en veulent pas car ils considèrent que cela est “trop cher”. Ce type de situation où un type de population se trouve exclue de la protection sociale n’est pas exclusive du Japon et est assez commune à beaucoup d’autres pays. Concernant le Japon, la précarisation rampante de la population, la “baito”-isation de pans entiers de la jeunesse mais aussi de ce qui fut autrefois la classe moyenne exclu de plus en plus de gens de toute protection sociale. Et comme je vous l’ai expliqué dans mon billet il y a deux jours, l’existence d’un plafond placé à 60.000 yens mensuels rend l’accès à des soins et traitements lourds problématique.

Je vous vois là pleurer sur les “pauvres japonais”, mais vous rappelle qu’en France, plus de 35% de la population ne fréquente pas de médecins, et ce malgré la sécurité sociale dont, il faut bien l’avouer, la structure même a été minée par les gouvernements successifs, de droite et “de gauche”, à force de déremboursements, de mise en place de forfait. Aller chez le médecin coûte au bas mot 7 euros, auquel s’ajoutent bien souvent 15 euros de médicaments. Cela peut sembler très peu pour la droite ou pour Martine Aubry qui se targue d’avoir rétabli les comptes en oubliant comment elle y est parvenue, et qui veut tellement “aider les plus démunis, ceux qui n’ont rien”, mais pour une famille, si ce sont deux enfants qu’il faut soigner, voilà au bas mot 37 euros. La sécurité sociale est désormais un système de redistribution à l’envers : les plus riches paient peu quand ils paient car leurs cotisations sont plafonnées, mais ils sont les principaux consommateurs de médecine. Les plus modestes, eux paient leurs cotisations, mais ne vont voir leur médecin qu’en dernière extrémité. Les classes moyennes, grosses consommatrices de médicaments, essentiellement destinés à supporter les conditions de transport, les temps de transport, le stress au travail, anti-anxiolitiques, calmants, tranquillisants, somnifères, elles, paient plein pot car elles gagnent dans la zone du plafond et paient des impôts, sans gagner assez d’argent pour profiter des niches fiscales.
Tout le contraire du contrat de 1944 sensé mettre de l’égalité devant la maladie et devant la mort.

En France, désormais, ce ne sont plus que les affections lourdes qui bénéficient des principes de 1944, du CNR. Ce qui est déjà pas mal puisque, comme je vous l’expliquais, ce n’est pas le cas au Japon. Encore est-il que le Patronat et son syndicat ont préparé un rapport qui conseille une plus grande personnalisation tout en gardant le principe d’une bonne couverture pour les traitements lourds, moyennant une participation adaptée aux revenus de l’intéressé. Là, pour le coup, on se rapproche du Japon. Le principe est simple. Si vous avez vraiment BESOIN d’un traitement, vous vous débrouillez pour payer. Les laboratoires y trouvent leur compte, et les assurances vous proposeront des couvertures complémentaires adaptées, coûteuses.
Voilà donc la situation ici, mise en perspective avec la situation par chez vous. Vous pourrez toujours me dire “on se mettra en grève”. Oui, comme pour les retraites. Et avec le même succès. Idéologiquement, nous sommes défaits, nous avons perdu.
Voilà comment j’en suis arrivé à la conclusion que, finalement, il ne me restait pas d’autres choix que des médicaments génériques. Si vous sillonnez le net, vous verrez que les discussions à ce sujet sont nombreuses. Cette l’offre est encore assez limitée mais, récemment, on trouve des traitements assez “modernes” et ayant en fait moins de 10 ans. J’y reviendrai plus tard, quand je commencerai.
Mais il serait bon que sitôt passée le côté “ouah”, les lecteurs s’interrogent. Non pas sur “comment sauver la sécurité sociale” (déjà globalement morte en excluant de fait ceux pour qui elle avait été pensée, à savoir ceux qui n’ont pas les moyens), mais sur “qu’est ce qu’on pourrait faire à la place, et mieux que la sécurité sociale”, et si possible “coutant moins cher” et payée vraiment par tous. Au passage, je vous décrit la feuille de route qui a accompagné le gouvernement De Gaulle en 1944. Ça a tenu en gros 40 ans, ça vivote pour le plus grand profit des “mutuelles” et “assurances” (ah, la CMU, le joli cadeau de Martine…). Il faut recréer la sécurité sociale, de fond en comble. Nous avons une évolution démographique qui le commande urgeamment…
Je vous recopie un commentaire sur FB, parce que je ne veux pas le perdre. Une amie me conseillait un traitement. C’est gentil. Une autre, mon amie Joelle résumait la situation, le fait que le net regorge d’histoire racontant la précarité.
Début de citation :” @ Lisa, merci. J’ai en effet trouvé celui-là, mais c’est vraiment le traitement du pauvre version début années 2000, car s’il est sorti vers 2003/4, c’est un médicament fait avec des trucs des années 90, notamment AZT ou DDI, ces trucs qui déplacent par grosses poignées les masses adipeuses là où elles sont sympa (les fesses, les joues, les bras) et les transporte là où personne n’en veut, le ventre, le haut du dos… J’ai donc écarté Triomune (commercialisé sous le nom de Trizivir, si je ne me trompe pas) et je suis tombé sur ce qu’on m’aurait donné si j’avais été en France, Atripla (générique : Viraday). Il contient deux molécules que contenait mon traitement, et une troisième, visiblement problématique car elle cause des problèmes d’ordre psychique, de très modérés à très graves, heureusement très exceptionnels et limités aux premières semaines de traitement. À mes lectures ici où là, cela me semble l’option parfaite, même si bien sûr, je peux être le mauvais patient, mais bon… Cela m’arriverait également en France. Après les quelques semaines d’adaptation, souvent une quinzaine de jours, alternant somnolence, troubles du sommeil, suées nocturnes, vagues hallucination (cas extrêmes) et rêves étranges beaux ou terribles, on finit par ne plus apprécier qu’une seule chose, c’est une pilule par jour, le soir, avant de dormir, “à jeun” pour ne pas trop halluciner avant de dormir au cas où. Bref, exactement comme pour la première, je vais préparer le terrain, retourner à la gym, manger plein de fruits et légumes, pas trop de pain car on dort mal après, et je suis assez confiant que ça se passera bien. Mon précédent traitement me provoquait parfois des sueurs nocturnes, il m’était difficile de retrouver le sommeil après, mais après une ou deux fois, je m’y étais fait et je passais mon temps à me dire “mais non, ton coeur ne va pas s’arrêter, c’est le médoc qui te fait ça”, et parfois, je retrouvais le sommeil, tout en me réveillant dans un lit trempé. J’avais été inquiet des résultats qui suivraient car je me demandais si ce n’était pas une violente poussée virale. Et puis non, avalanche de T4 et charge virale indétectable. Il faut y être préparé, c’est tout. Je sais que ça va passer, que je retrouve ma liberté. J’ai un caractère fort : je suis un bébé né à 7 mois et qui n’est pas allé en couveuse, c’est vous dire… 🙂
@ Joelle, oui, tu as raison. Le plus fou, c’est que certains posts sur les sites américains révèlent des personnalités éduquées, avec un travail, mais incapables de supporter les 1500 dollars mensuels, sans compter qu’aux USA, les prix sont gonflés à bloc. J’ai lu pas mal de sites, et c’est incroyable comment, plus de 20 ans après Act Up, finalement, rien n’a changé. Les laboratoires sont subventionnés, reçoivent des dons, mais ne cèdent rien. C’est une véritable démission du politique. En lisant ces post de types qui arrêtent, recommencent, ont peur pour leur vie, tout ça parce que les aides sont différentes dans chaque état, et qu’en ce moment les états n’ont, soit disant, plus d’argent, c’est une véritable honte car les traitements sont sensés simplifier la vie, et non ne pas être une sorte de partie de cache cache. En Arizona, la chambre a voté les gel des subventions pour greffes d’organes. 97 personnes qui devaient être greffées, l’un ayant meme trouvé son donneur, un voisin généreux, ne seront pas opérés. L’un d’eux est mort le week end dernier, il attendait un cœur.
La précarité envahit le net dés que l’on cherche les situations cachées par le consensus bourgeois bâtit autours des classes moyennes qui veut que “chacun doit se prendre en charge, marre des impôts”. ” (fin de citation)

Je rajouterais, le consensus bourgeois qui ruine leur propre vie. Et celle de leurs enfants. Facile de voter contre les impôts, mais le jour où on a un cancer, et que la seule solution reste utiliser les économies pour les études des enfants, enfants qui, devenus grands, paieront leur prêt étudiant plus chers car les parents sont “peu sûrs” voire, si la réforme, pourtant timide, de la santé votée par les démocrates est abrogée, ne pourront rejoindre l’assurance de leur employeur, ou alors si mais assortie de clauses restrictives.
La France n’en est pas encore là, juste presque… Et se “mobiliser” pour “défendre la sécurité sociale” n’est pas la bonne posture. Au contraire, c’est la posture qui conduit aux débats sur “le coût”, “le financement”, et “le conservatisme”. Pour sortir de ce débat qui a mis le progressisme en minorité partout quand il ne l’a pas conduit à renoncer à ses propres principes, démocrates renonçant à une couverture universelle publique même optionnelle, Péhesses français participant au rationnement des soins et à la logique comptable ou introduisant les assureurs privés dans la gestion de la CMU…
Pour sauver les principes de la sécurités sociales, il faut revenir à ses origines, quelque part entre Londres et Alger, entre 1942 et 1944, préserver de la maladie et du chômage, rétablir l’égalité devant la mort. Et y ajouter un impératif nouveau que nous enseigne l’histoire depuis le thatchero-reaganisme. La fonction régalienne.

Par conséquent, il faut en finir avec la sécurité sociale, système reposant sur une assurance d’intérêt publique et rebâtir un système fondé sur le droit à la santé.
Je pense que cette approche, qui subsiste en Grande Bretagne malgré le torpillage thatcherien et fait du système Britannique le seul système de santé réellement socialiste encore en vie et auxquels le peuple reste fondamentalement attaché tant il s’inscrit dans un pacte scellé par le sens du prolétariat londonien de la rive sud touché par le Blitz mais aussi à la personnalité forte de Winston Churchill, doit être adoptée dans tous les pays, car en terme “universel”, le droit à vivre est considéré, au moins en Europe depuis Montesquieu, comme la différence entre la barbarie et la civilisation.
Les 97 personnes qui se sont fait refuser l’aide fédérale pour obtenir un transplant d’organe sont les victimes de la barbarisation rampante auquel conduit cette société sensée se réguler d’elle même, “Le vice privé fait la vertu publique” (Voltaire, lettre sur le luxe), mais où l’on voit le vice engendrer vice, égoïsme, instinct de survie nouveau riche, violence liée à la frustration, corruption et barbarie.
Une société civilisée DOIT garantir la santé avec une même détermination qu’elle garanti la sécurité en entretenant une force publique et une armée.
Cette histoire en Arizona, avec des malades mourant les uns après les autres, ils sont maintenant deux, trouve au passage un curieux échos après le meurtre de ce week-end. Je ne crois pas au hasard.
Viraday, un produit fabriqué en Inde et qui coûte environ 100 euros. Je suis, au final, très chanceux. J’aurais pu avoir besoin d’un rein, et être né en Arizona.

Le métro le matin. Un peu de fatigue, je suis levé depuis sept heures. Le samedi, je travaille le matin. J’ai toutefois un peu de chance aujourd’hui, je finis à trois heures. Je suis fatigué… J’ai adopté le masque et l’allergie a disparue, je respire de nouveau très bien, et je dors très bien aussi… Pour tout dire, j’ai toujours souffert d’allergies respiratoires. Pas les pollens, mais la poussière, et cela depuis l’enfance où, comme de nombreux enfants, je faisais des bronchites asthmatiques que j’alternais avec des rhino-pharyngites, entrecoupées de crises de foie dues aux doses de médicaments et autres antibiotiques ainsi que des quantités astronomiques de lait et laitages que ma mère me forçait à consommer pour compenser une faible calcification : mes premières dents de lait étaient noires, ma mère avait du suivre un traitement à la pénicilline durant la grossesse. Un jour, quand j’ai eu dix ans et que je faisais une de mes bronchites asthmatique, violentes toux interminables et douloureuses dans les poumon, fièvre qui monte pendant un moment avant de redescendre et évolution sur plusieurs jours par crises, le docteur a envisagé de nous débarrasser de notre chatte, Négrita. Je n’ai plus jamais refait de bronchite depuis lors et même l’automne dernier, quand j’ai cru que j’allais en faire une, ce n’a été qu’un vilain rhume qui est passé sitôt que j’ai commencé à prendre un expectorant prescrit par mon médecin.
Avec toute cette expérience remontant à l’enfance, je crois pouvoir affirmer que je connais bien mon corps, ses sensations profondes. Mieux, mon analyse m’a appris la relation que j’ai établi avec lui. Car comme chacun, je suis mon corps, mais je suis également dans mon corps et je compose avec lui. C’est une relation complexe. C’est parce que j’ai appris ce qui me lie à mon corps, indépendamment du fait que JE est partie de mon corps, que ces deux dernières années, j’ai laissé mon poids s’installer. Je ne veux pas m’imposer cela, même si j’ai terriblement envie de faire un régime. Mon corps me fait comprendre que ce n’est pas le moment.
Je connais bien mon corps et je sais parfaitement que ces allergies que je fais au point qu’elles sont devenues un peu comme une seconde nature ne sont pas normales, je sais qu’il s’agit d’un langage, d’une limite que j’ai dépassée, et que désormais, je dois reprendre un traitement. Il n’y a rien de dramatique, il y a juste que c’est le moment. J’ai interrompu mon traitement, un traitement très efficace, en juin 2008, pensant vite y revenir avant de devenir une victime collatérale de la grande lessive financière du mois de septembre. Après la faillite de mon employeur en 2007, j’avais très rapidement décidé de prendre n’importe quel travail, même en finance et c’est comme cela que je m’étais retrouvé intérimaire chez Lehman Brothers. Une société que j’exécrais tant j’avais eu à gérer de problèmes venant de chez eux quand je travaillais à BNPP, mais dont j’avais appris à apprécier plusieurs collègues, parfaitement conscients que quelque chose ne tournait pas rond dans la façon de travailler. On m’avait confié un travail intéressant très rapidement, je n’avais donc plus cherché de travail. Ce n’était pas bien payé, l’intérim paie peu au Japon, mais c’était très largement suffisant pour moi. On m’avait parlé d’embauche. J’ai été siphonné par le blast en septembre. Autant dire que la nouvelle période de chômage n’a pas été propice pour revenir à une trithérapie… Depuis, j’ai retrouvé un travail, mais mal payé, et ma protection sociale est à ma charge.
Le système de sécurité sociale japonais est assez simple et complètement injuste, inégalitaire. Pour l’assurance maladie, je paie environ 7% de mon salaire, c’est très similaire à la France. Quand je suis malade, je vais à l’hôpital, je peux aussi aller voir un médecin indépendant, et je ne paie que 30%. Là encore, c’est très similaire à la France. Quand j’achète des médicaments, je ne paie également que 30%, et là, c’est mieux que la France. Toutefois, il faut souligner que la relation patient-médecin n’a rien à voir avec ce que nous connaissons en France. Au Japon, le médecin est un “sensei”, on lui doit respect et obéissance. Si en France la loi sur le droit des malades a souligné l’importance des pratiques de “négociation”, de discussion, au Japon, ce genre d’idée n’est toujours pas arrivée. Pire, le rapport hiérarchique est patent dans la relation et place le malade en position d’enfant obéissant. J’ai un élève, un vieux monsieur de 73 ans, qui souffre du même type d’allergies que moi. Son médecin ne lui prescrit aucun traitement et lui fait juste un nettoyage du conduit nasale par semaine depuis plusieurs mois. Il ne vient pas à l’idée du papy qu’il pourrait critiquer son médecin, contester le traitement et exiger autre chose. Quand je lui ai dit que pour moi, un traitement anti-allergique ainsi que des antibiotiques pour supprimer l’infection (je me suis retrouvé avec une sinusite) avaient été radicaux, il m’a répondu qu’il irait voir un autre médecin. Au Japon, on ne conteste pas son médecin, on va en voir un autre. Quand je me souviens de mes conversations avec mon médecin à Tarnier, de mes critiques auxquelles il répondait, me laissant visiblement le temps de me faire mon idée sur la question. Même si bien entendu évident qu’il était bien décidé à me mettre en trithérapie, il m’a laissé deux ans durant lesquelles il m’a écouté. Ce type de relation est impossible au Japon, et je ne sais pas bien si vous, en France, vous vous rendez bien compte du trésor que cela représente, avoir une relation avec son médecin, basée sur la confiance et le respect, un certain sentiment d’égalité. Quand mes résultats de tests ont persisté dans la dégradation, c’est moi qui ai pris la décision du traitement. Tout ce temps, il m’avait tenu la main afin de m’aider à accepter quelque chose que visiblement je ne parvenais pas à accepter. Ma séropositivité.
J’ai raconté dans ce blog comment j’ai appris ma conversion, comment il a fallu que j’aille me faire retester dans un centre croix rouge à Palais Royal parce que ma médecin de ville ne m’avait pas donné les résultats “papier” et m’avait laissé en plan sans être capable de me renseigner sur la suite des opération. Rien que le test a été une histoire de fou étalée sur une semaine. Je revois la tête des infirmières quand je leur ai demandé de me tester car j’étais séropositif mais que mon médecin ne m’avait pas donné le résultat, et que je ne savais pas quoi faire, mais que JE VOULAIS LE FAIRE. J’ai eu de la chance, comme toujours, et non seulement j’ai eu une conversation amusant avec la médecin du centre, une dame d’un certain âge, avec l’humour de Claude Gauvard mon professeur de médiévale à Paris I, ce qui me changeait de cette idiote de médecin de ville qui m’a tenu un discours geignard sur “les chances de survie” d’une maladie que je connaissais visiblement mieux qu’elle. Et puis surtout, cette lettre de recommandation à Tarnier, un hôpital pour les riches… Et enfin, le privilège, absurde, d’être testé et re-testé en une seule fois. Les infirmières hallucinaient quand j’ai raconté mon histoire, “si si, je vous assure, je suis séropositif, mais je n’ai pas le papier…”. On en a profité pour faire l’hépatite par la même occasion. Ce qui fut minant, ce fut que, malgré ma connaissance du résultat, je ne pus m’empêcher d’espérer. Ce fut très éprouvant. Mon médecin fut donc important pour m’aider à accepter, à décompresser. À enfin prendre mon temps, le miens. Cette relation est impossible au Japon. j’ai l’habitude de penser et de dire que les débuts annoncent la suite, dans mon cas, j’ai très bien géré une situation qui s’annonçait mal. Mieux, j’en suis sorti par le haut, avec un excellent suivi et une envie de maitriser la chose pour maitriser ma vie. Quand en 2005, j’ai enfin accepté la réalité, je l’ai accepté comme un gage accordé à mes projets, mon envie de vivre et de continuer à bâtir ma vie. J’ai lu que chez certains le VIH avait bouleversé la vie en lui donnant un sens. Ce n’est pas mon cas. Moi, la situation m’a révolté. Je me suis senti piégé, attrapé, destiné à subir pour le reste de ma vie ma dépendance aux autres à travers ma dépendance à un traitement. Mon blog ne s’appelle pas “journal d’un solitaire sociable” pour rien. Je suis d’abord et avant tout indépendant, et jaloux de cette indépendance. Je n’ai de maitres que ceux que je me suis choisi, et qui ne sont pas de maitres, mais mes boussoles, mes modèles. Au premier rang desquels Beauvoir dont l’intelligence m’impressionne et dont je sens une proximité dans le caractère. Dont j’admire la trajectoire, voulue et maitrisée depuis “le contrat” avec Sartre (si vous ne comprenez pas, lisez Mémoires d’une jeune fille rangée, La force de l’âge et La force des choses). Être dépendant, ne fut ce qu’à de simples gélules a été dés le début le plus difficile à admettre. D’autant que j’avais toujours été très prudent, avoir été surpris dans mon inattention (due à l’alcool, certainement, et il y aurait beaucoup à raconter là dessus…), je me trouvais impardonnable, inexcusable VIS A VIS DE MOI-MEME. Je n’ai pas condamné une seule seconde l’”autre”. C’est à moi que j’en ai voulu, car je considérais que je n’avais pas le droit. Pas avoir traversé ces années là. Pas le droit vis-à-vis de Jacques dont le décès a fini par casser le très fragile équilibre qui restait encore en moi et qui allait révéler des sentiments suicidaires, extrêmement salutaires car ce sont ceux-là même qui allaient me conduire à l’analyse.
Mon médecin a été le passeur essentiel dans ce qui était une reconstruction nécessaire. Avoir été analysé m’a fourni les clefs nécessaires pour me faire re-dépister, accepter l’inacceptable en continuant à vivre, à surmonter ma révolte intérieur et finalement accepter la situation avec pragmatisme. D’autres apprennent à mon âge qu’ils ont un cancer. D’autres, avec des enfants, décident de divorcer ou subissent un divorce. La mort, très étrangement, ne m’a à aucun moment effrayé. J’ai juste compris en un instant qu’en revanche, ce sont mes amis, celles et ceux que j’aime et qui m’aiment, qui allaient avoir à vivre la peur de ma mort, et ça m’a fait de la peine, mais je n’ai pas flanché, ce qui est dit est dit, même si c’est une mauvaise nouvelle…
En 2005, la tri-thérapie m’a rendu un futur qui auparavant était très flou. J’hésitais fort sur le sens à lui donner. Il y avait Londres, où vivait Alain et où j’avais habité. Les bars de Soho me faisaient revivre lors de mes longs week-end, je m’y saoulais, j’y dansais, même. J’aimais m’enivrer de l’ambiance de l’UnderBar ou de Compton’s. Je me souviens en ce début de juillet 2005, après les attentats, une longue promenade au soleil vers la Serpentine. Le matin, j’avais avalé mes cachets, ceux que je prenais depuis deux semaines déjà, et je m’étais senti finalement très bien. En août, il y a eu Kyôto, mes quarante ans, mes courses pas croyables pour prendre mes cachets à l’heure, et qui me faisaient rire parce que j’avais retrouvé une énergie de gamin! Osaka, le Love Hotel parce que plus de train un soir, la veille de mon anniversaire, j’étais saoul, les photos à poil devant le miroir, le petit matin, retour à Kyôto, prendre les cachets avec moi, une douche, et on repart, Tokyo à 10 heures, une journée à aller ici et là, et puis le soir, les bars de 2 chôme, un ex de Paris qui ne se souvenait pas que, et puis il m’emmène au 24KK, là, j’hallucine…
Paris en octobre, je relance Nova, et j’envisage BNPP Londres, mais plus, plus Paris.
La suite est dans ce blog, c’est allé très vite. J’ai vécu deux ans, comme beaucoup, en important mes médicaments.
Désormais, je ne peux plus attraper un bobo sans penser qu’il me faut reprendre. L’été dernier, avec mon zona, j’ai eu une batterie d’analyses. Ça va. Mais mes allergies m’enseignent que mon corps est désormais en mode panique. Et j’aime mon corps car je n’ai que lui pour exister… Je n’ai aucune confiance dans ces médecins autistes qui ne vous touchent pas, vous auscultent en regardant leur ordinateur et en vous posant des questions. Par ailleurs, comme je ne l’ai pas encore dit, les soins au Japon sont plafonnés à un maximum mensuel. Qui correspond en gros à la moitié d’un traitement. Pour le reste, on avance les frais et ensuite, une fois par mois, on va à la mairie pour demander une subvention qui couvre environ 50% du reste. On doit sortir pas mal de sa poche, sans compter que les examens sont compris dans le plafond. Être malade, cancer, VIH ou autre, au Japon, coûte une fortune. C’est une sorte de paradis pour madame Parisot : les patients ont besoin des médicaments, des opérations, ils trouvent le moyen de payer ce qui manquent. Ils hypothèquent leurs biens, font des crédits…
J’ai choisi de venir au Japon. Je refuse de rentrer pour cette raison. C’est peut être moi, à Londres, quand fatigué par mon travail, j’ai baissé les bras et n’ai pas insisté, n’ai pas cherché à faire autre chose. Ce n’est pas moi maintenant. J’ai choisi de venir, je me tiens à mon choix. Je dois trouver une solution.
J’ai écumé le net. J’ai soudain eu une sorte de révélation, je n’y avais même pas pensé avant.
Comment font donc les Américains qui ne reçoivent pas d’aide fédérale ? Ils ne peuvent pas crever comme ça ? De forum en forums, j’ai découvert la réalité glauque du rêve américain. Des types qui prennent un traitement deux mois, subvention coupée, il arrêtent, et puis subvention, ils reprennent. Et puis la solution : importer ses médicaments de l’étranger. Et de fil en aiguille, s’apercevoir que les traitements génériques sont disponibles sur le net. Ma décision a été automatique. De lecture en fiches descriptives en fiches d’autorisation de mise sur le marché, j’ai choisi lequel importer. Quand j’ai eu fini ma commande, hier soir, ça m’a fait tout drôle. Rock and roll. Sentiment s’appartenir à un groupe précaire. Sentiment d’avoir attendu longtemps alors que la solution était évidente. Ce qui est hallucinant, c’est le prix. Extrêmement abordable.
La suite, je ne sais pas. Je raconte tout cela car je pense que je vais avoir envie, besoin de raconter comment les choses se passent. Visiblement, à ce que j’ai cru comprendre, je vais avoir beaucoup de choses à raconter.
À part ça, on est samedi, je suis dans le métro, maintenant, dans le trajet du retour. J’ai été très content de parler avec Thomas hier soir. Vraiment, le nouveau Skype, c’est vraiment très bien.
De Tokyo,
Suppaiku

Il y a des fois, un simple truc vous rempli de joie, de ces mini moments de bonheurs qui vous font du bien simplement parce que vous ne les attendiez pas. Depuis trois quatre jours, ils se succèdent et donnent une petite note de bonheur à cette rentrée de janvier 2011. Le plus adorable moment de bonheur, c’était cet après midi. Une petite fille de 4 ans, qui a vécu trois ans en Belgique, et à qui je vais enseigner le français, oh, juste un peu, à partir de la semaine prochaine. J’appréhendais un peu car quatre ans, c’est vraiment de petits bouts de choux. Et puis en fait j’ai laissé aller. On a chanté Frère Jacques, Le Pont d’Avignon, elle a dessiné. C’est décousu, elle a visiblement perdu énormément de vocabulaire depuis son retour il y a un mois car elle butait sur des mots comme ça m’arrive, cette sensation d’être à l’aise, de parler et puis le blanc, le mur. Alors, elle m’agrippait la main, et me montrait, mimait. Elle est très amusante et, quand ce fut le moment de partir, elle était toute triste, elle voulait revenir demain. J’aurai donc, à partir de vendredi la semaine prochaine, un petit îlot de bonheur en début d’après-midi. Ce sera fatiguant, je connais les classes pour enfants, mais les moments de bonheurs sont d’une qualité rare qui lave toutes les fatigues, les jeux ratés, les humeurs maussades dont les enfants ont parfois le secret. Ça me fait énormément plaisir.
Autre moment de joie, lui-aussi inattendu, ce mardi. Comme je l’avais posté, le nouveau skype pour iPhone fait la vidéo. Je n’ai pas pu m’empêcher d’appeler quelqu’un, et ce fut Stéphane. Ah, Stéphane. Que j’aime voir sa bouille slave, avec ses yeux plissés rieurs, et ses expressions qui passent du sérieux attentif au regard malicieux. Je n’ai pas pu, au milieu de discussions personnelles, m’empêcher d’évoquer les sorties récentes de Manuel-on-en-est-là-Valls, la belle gueule de la troïka (comme on les appelait il y a 20 ans quand ils étaient Grand Maître du Grand Orient / Apparatchik pistonné chez Séguéla / Parachuté à Évry) La tête-la com’-la belle gueule (Alain Bauer-Stéphane Fouks-Manuel Valls). Celui qui veut être le Tony Blair français (en plus d’être de droite, ça pue le ringard ninetees et Cameron vient s’effacer 13 ans de Blair en un seul collectif budgétaire, ne gardant que les trucs de droite comme les frais universitaires mirobolants inaugurés à l’époque du tandem Blair-Brown, mais bon, pour lui, c’est jeune et gauche moderne), a fait des sorties de droites dans un parti qui n’est plus de gauche, disant tout fort ce que la fille à son papa qui s’est fait parachuter dans le nord entend faire avec son “care”, à savoir le social personnalisé. Pour celle qui a introduit les assurances privées dans la sécurité sociale par le biais de la CMU, finir par faire “flotter” (sa loi débile sur) les 35 heures n’aurait rien d’étonnant, puisqu’elle n’y croyait pas (en tout cas jusqu’en 1995 comme l’attestent différentes interviews), mais il ne faut pas le dire avant les élections. Il faudra les faire après, avec la mine résignée de circonstance, on ne peut pas faire autrement. Anyway… J’étais content de bavarder et voir Stéphane. Si vous ne connaissez pas Stéphane, vous manquez quelque chose.
Le bonheur, ce fut hier soir quand, après deux jours de bagarre, je suis enfin parvenu à faire fonctionner mon vieux iBook de 2005 et à en sortir les fichiers RAW de mes photos de Kyôto. Ça a mis du temps, mais voilà, c’est fait. Et de les revoir toutes, de les mettre dans l’iPad et de les montrer à mes étudiants m’a procuré une vraie joie, réelle. Mon séjour à Kyôto, bien que traversé par mon allergie, a été rempli de moments agréables, de traversées d’endroits réellement beaux. Et de repas délicieux. J’ai été avec Jun une semaine et cela aussi était bien. J’ai fait de jolis portraits de lui.
Le bonheur, c’est aussi tous les messages que Hélène Hazéra a posté sur mon mur Facebook. Quelle culture, et quel éclectisme. Et parfois aussi, quel caractère… Nous avions commencé avant mes vacances un long échange sur la chanson, les traditions populaires. Vivant au Japon, ce symbole formolisé du nationalisme ambiant qu’est devenu l’enka a fini par m’insupporter au plus haut point. Avec ses kimonos aux couleurs pâles, ses chanteuses en chignons venus tout droits des Soap opera américains des années 60, ses chansons toujours les mêmes, des cordes toute droit venues de chez Bontempi… Putain, qu’est ce que c’est réac, l’enka… Eh bien, en quelques échanges, je me suis passé ma soirée de Noël à regarder de l’enka sur YouTube. Pas des trucs nouveaux,ces machins formatés, les cerisiers au printemps, les feuilles d’érables en automne, mais des trucs plus anciens, et puis des chansons japonaises des années trente, produites en Chine, où on perçoit bien comment la chanson japonaise s’est alors frotté à l’occident par le biais de la variété de Shangai. J’ai passé de très bons moments, et pour le coup, Facebook se révèle un truc sympa, un vrai coin de comptoirs, une table au fond du café où on retrouve les copains. Hélène est une femme pleine de saveur, capable de mêler la grossièreté à bon escient, bien sentie, pas vulgaire, et une culture incroyable. Jusqu’à une situation de Omar Kahayam passant comme ça, dans un commentaire. Je dois maintenant éplucher les derniers messages, les dernières vidéos et reprendre un long fil de conversation. C’est simple, le bonheur. Non ?
Le bonheur, ce sont les portraits de Jun avec mon nouvel appareil. Ce sont les photos magnifiques de la journée enneigée que j’ai commencé hier soir à retravailler pour les rendre vraiment belles. Développer des photos, c’est vraiment du travail, mais au final. Et, fidèle à ce que j’en attendais, mon nouvel appareil aime la lumière. Il ne brûle rien, il illumine. Sur ce point, le Pen me laissait un peu sur ma faim. Et puis aussi, la richesse de couleurs…
Bon, ce soir, je poste ce message, et puis je poste les deux albums de Kyôto, le deux et le trois janvier. Je les posterai de mon bureau de mon chez moi qui a pas mal changé. Avec le temps qu’il fait, la lumière est magnifique et je n’ai même pas besoin de chauffer car le soleil tape sur mon balcon dés 9 heures trente.
Je suis d’une humeur terriblement quotidienne. Je réserve des récits, des écrits plus sérieux pour mon autre site ou pour Minorités. J’ai un énorme travail devant moi, et c’est très excitant.
De Tôkyô,
Suppaiku