Une singulière histoire

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Campagne pour le préservatif au Japon, 2005

Au sujet du livre de Didier Lestrade, Gilles Pialoux – SIDA 2.0, regards croisés sur 30 ans d’une pandémie… Et demain ? – Édition Fleuve Noir Doc – 2012 

J’avais 16 ans la première fois où j’entendis parler du SIDA. Ma mémoire me renvoyait à un article d’une demi page paru dans Libération fin 1981 ou début 1982, il s’avère que ce devait être Le quotidien de Paris, que ma mère avait certainement rapporté de chez monsieur Quenard, chez qui elle faisait le ménage. Il y avait une photographie, peut être des hommes habillés en cuir, on y parlait de poppers et d’une étrange maladie, d’un cancer qui frappait les homosexuels. Je n’en fus pas particulièrement terrorisé, j’étais trop jeune encore pour cela, mais l’article fit son chemin en moi. La parution, un an plus tard, d’un article plus poussé, avec photographies, devait me marquer comme il marqua toute notre génération, au delà de tout ce que nous pouvions imaginer.

« je »
C’est à cette plongée dans cette histoire commune, notre histoire commune, que Didier Lestrade et Gilles Pialoux nous invitent à travers leur propre récit singulier
Comme je vous le disais précédemment, ma mémoire sur le premier article paru se faisait floue, et la lecture du livre m’a montré à quel point tout s’était évanoui dans une sorte de brouillard, celui qui s’installe quand le temps passe et qui nous fait ressembler à de vieux cons qui bavardent, « dis, c’était en quelle année ? ».

D’abord, c’est, comme tout ce qu’écrit Didier, un récit à la première personne, ce « je » que vous interdisent les écoles de journalisme, ce « je » qui fait si peur aux journalistes car en dévoilant une opinion personnelle, il les expose à avoir tort, à se tromper. Ce qui, bien entendu, ne leur arrive jamais…
Ce « je » qui est la marque de la littérature, justement, le « je » de Simone de Beauvoir dans ses mémoires, le « je » d’André Gide dans ses notes sur l’URSS, le « je » subjectif et forcément honnête puisqu’il est dès le départ signé, assumé. Le « je » qui permet de discuter, d’argumenter voire de s’affronter.
Un « je » qui forcément n’est pas négociable et qui coûte encore aujourd’hui fort cher à Didier Lestrade, licencié du magazine qu’il a créé, Tétu, pour avoir refusé de négocier ses opinions au sujet de la prévention VIH, poussé à quitter l’association qu’il avait créée, ACT UP, pour la même raison, et sans cesse sous le feu de critiques diverses et variées de politiques, militants voire anciens camarades de lutte des premières années aujourd’hui convertis en journalistes protégés et influents, en lobbistes de l’industrie pharmaceutique, en professionnels rémunérés de la défense des LGBT, ou en défenseurs des personnes ayant des pratiques à risque.
Tous bien incapables, justement, de mêler leur vie, leur expérience, à leurs prises de position. De dire « je ».

C’est peut être ce qui fait peur, dans sa personne. Cette capacité à dire « je », c’est peut être ce qui se cache derrière les accusations de stalinisme, d’égocentrisme, d’égoïsme. De gourou de secte.

Une simple lecture de minorités.org qu’il codirige montre pourtant qu’à l’opposé d’un discours unique, la revue propose un discours pluriel fait de beaucoup de nuances, de divergences même et qui est un véritable plaidoyer en praxis pour la démocratie et le multi-culturalisme. Il me semble déceler chez Didier une incroyable confiance en l’autre qui est tout le contraire des esprits totalitaires. Ce sont précisément ses opposants, en verrouillant tout discours sur la prévention VIH, en imposant cette chape de plomb républicaine « universaliste », en s’érigeant en portes paroles des homosexuels du haut de leur association subventionnée représentant à peine 200 personnes, qui sont des dictateurs, totalitaires, sectaires, égoïstes.

La trame. Avant. Pendant. Et après.
Bref, en présentant cette fois-ci un double récit à la première personne, celui d’un médecin et celui du plus renommé activiste, le livre nous replonge, en tant qu’individu, au cœur d’une chronologie implacable, dont nous pensions connaître les moindres recoins mais qui se révèle bien plus complexe que la mémoire nous le suggérait.

Le virus est le personnage central de ce livre, la place qu’il a occupé et qu’il occupe encore.

Je me suis revu, je « nous » suis revus, si jeunes et si insouciants, légers, dans ce que je continue d’appeler « avant ». Et puis « pendant », ce morceau du temps coincé entre 1985 et 1994.
En 1995, les pédés portaient tous des Tee shirts oranges et on avait une nette impression que l’époque était en train de changer, qu’on basculait, insensiblement, dans « après ». Pas que l’épidémie se fut arrêtée, mais les premiers succès remportés, le niveau de contamination enfin maîtrisé, et puis l’indéniable succès de la Gai Pride en 1994, du Sidaction, et les marées déplacées lors des marches du premier décembre, il y avait comme une fierté de nous qui donna envie de laisser le Bombers noir et de passer à autre chose…

Tout y est, donc, dans ce livre, mais raconté de l’intérieur, non pas le miens, je n’ai été finalement qu’un témoin comme des milliers d’autres, donnant un coup de main ici ou là, « séroconcerné » comme le dit très joliment Gilles Pialoux, ne manquant pas les manifestations, tâchant d’alarmer autours de moi comme nous fûmes nombreux à le faire, témoin impuissant de la séropositivité des autres, avec cette incapacité à trouver les mots justes parce que, volontariste dans l’âme, je suis incapable de dire « ça va aller » quand je ne le pense pas, et que l’envie de le dire quand même bloque tout. Non, un récit de deux acteurs qui se sont battus, pour de vrai, contre la maladie.
Didier, séropositif depuis 1986, et Gilles, jeune docteur et journaliste que l’épidémie conduisit à se spécialiser.
Et donc, en fond, un virus jusqu’alors inconnu, virulent, et fauchant une génération dans la fleur de l’âge.

La génération fauchée.
Si le premier récit est événementiel, documentant comment la lutte contre le VIH s’est constituée, le deuxième récit est un récit annexe, celui qui justement donne toute son humanité au net 2.0, aux blogs.
C’est le récit de l’humain et du virus.
Le virus en Didier. Le virus dans le quotidien d’un jeune docteur. Les morts, la peur de la maladie. Les maladies affreuses causées par la maladie.
Je me souviens Jacques.
J’adorais Jacques, comme un amant ou comme un grand frère, je ne sais pas. Les rares fois où il se laissa aller à parler de la maladie devant moi, les mots étaient pesés, comptés, mais je lisais dans ses yeux tout ce qu’il ne disait pas. Il en blaguait beaucoup, de toute façon. C’était sa façon. Il avait un peu plus de 30 ans vers 1989. J’ai repensé à cette infection à l’oeil gauche en lisant la liste des maladies incroyables auxquelles faisaient face les malades. J’ai repensé à sa fatigue quand il commença l’AZT, puis le ddI, ces deux médicaments avec lesquels on traitait les malades sans réels résultats probants.
« Jacques nous a quittés », tel a été le mot laissé sur ma porte par son compagnon Jean-Pierre, un jour de juin, deux semaines après qu’il fut admis d’urgence pour une infection respiratoire. Son décès a sellé ma chute dans une dépression nerveuse après la lente descente qui avait démarré des années auparavant.

Homosexuel et séronégatif au temps de l’hécatombe
Un vide béant. Le sentiment d’impuissance totale. D’inutilité totale. Et de solitude infinie, sans trop savoir s’il s’agissait de la mienne, ou celle, en écho, de Jacques, Timothée, Pascal Abel, Pierre Jean… Ou celle, désormais amenée à être de plus en plus envahissante, d’Olivier, « mon poteau », qui me pleurait dans les bras sans prévenir. Une situation pour laquelle je me sentais incroyablement gauche, encore plus inutile parce que dans ma famille jamais personne ne disait « je t’aime ».
Je lui ai pourtant dit, à Olivier, un jour où il était plus bas que tout, et qu’il me parla de sa peur des maladies, de la souffrance, de la mort. Il pleurait, je l’ai pris dans mes bras, et je lui ai caressé les cheveux. Les seuls mots qui me sont venus, « c’est la vie », et je crois finalement que c’était les mots les plus justes qui me soient jamais venus…

Ça pourra vous surprendre, parler d’un livre et vous parler, finalement, de moi. Mais qu’est-ce que l’épidémie de SIDA, si ce n’est d’abord, la façon dont notre génération, qui n’y était pas préparée, comment se prépare t’on à ça, d’ailleurs, a improvisé sa réponse, ses réponses.
Jamais justes, toujours bancales. Et moi qui était séronégatif, avec un sentiment d’impuissance coupable qui me rongeait et alimentait ce sentiment d’inutilité qu’un autre sentiment, plus profond, d’exclusion, lié à mes origines algériennes, alimentait de toute part.
Je me souviens, une fois, alors que je disais à Timothée que je militais un peu à Act Up, je ne sais pas comment c’est venu, je lui ai dit que j’étais négatif, il a d’abord explosé de rire, « toi ? », et puis il m’a dit que je ne serais pas invité dans certaines soirées. Ce n’était pas méchant de sa part, c’était dit comme ça, de façon très légère, en fait. J’ai gardé ma contenance, comme toujours, mais ça m’avait cassé au plus profond.
Alors comme ça, ne pas être positif me fermait des portes là où je pensais pouvoir faire quelque chose, aider… Et toute ma connaissance de la maladie n’était finalement qu’abstraite. J’appartenais au groupe de ceux qui resteraient, avec la béance de l’absence autours de moi…

Qui donc racontera la séronégativité à cette époque ?
Eh bien justement, il en est question, et Didier Lestrade comme Gilles Pialoux utilisent exactement les mots que j’ai toujours utilisé à ce sujet. Les séronégatifs ont été mis de côté dans cette épidémie, nous avons accepté cette place parce que l’urgence le commandait, et parce que ce n’était pas nous qui attrapions des maladies étranges aux noms impossibles à retenir, des maladies portées par les chats ou les poulets, des champignons. Mais nous n’étions pas absents pour autant.
J’allais au Gay Tea Dance du Palace chaque premier de l’an, pour voir qui était encore là, ou pour avoir des nouvelles. Comme ça. Je n’aimais pas le Tea Dance.

Chaque année, entre 1990 et 1993, je devenais de plus en plus asocial.
Mes premières séances en analyse furent un calvaire sans nom, je m’étais oublié totalement, je me noyais dans les brouillards de la drogue, ma vie était devenue un néant. Être celui qui reste n’est pas un truc facile.
J’ai mis quatre ans à enfin pouvoir parler du VIH avec ma psy. « Ça » ne sortait pas. Et quand c’est sorti, ça a été comme si je me vomissais dessus, je culpabilisais de ne pas être positif.
Oui, vous lisez bien.
En sortant, pourtant, ça a été comme si l’air était plus clair, plus net. La lumière était belle. Pour la première fois depuis des années, je me sentais bien, heureux de vivre, d’être en vie, et j’ai mesuré enfin, avec des mots pour le penser, l’incroyable chance d’être passé au travers.
Ma solitude avait pris fin, j’ai mesuré celle de ces amis, elle m’en a paru plus grande encore. J’ai regretté de n’avoir jamais trouvé les mots, les gestes que la culpabilité m’avaient volés. Et l’été 1996 fit magnifique.
J’y ai croisé des canards (fouillez dans mon blog, attention, c’est érotique).
J’ai au moins appris cela. Désormais, je veux être celui qui reste.
C’est ce qui m’a le plus pesé, en 2002, quand je me suis fait avoir. Annoncer une mauvaise nouvelle aux autres.
Et c’est peut être pour cela que j’ai été tellement calme le jour du séisme, le 11 mars. Je n’en reviens toujours pas…

Dire
Peut être un jour émergera une parole personnelle des malades du cancer et de leurs proches. En attendant, cette parole est dors et déjà constituante de l’identité du VIH. Et si les militants homosexuels avaient fait leur travail correctement, la parole personnelle sur l’homosexualité serait centrale de notre identité, et le VIH serait une part du récit de cette identité, car nous vivons avec le VIH, quelque soit notre statut sérologique.
Nous avons pris la route inverse, celle d’oublier le VIH, la parole individuelle qu’il avait libérée, pour revenir au placard doré d’une homosexualité représentée par des stars et un milieu militant sclérosé qui est à l’homosexualité ce que le catalogue Habitat est au design, et d’où le VIH, comme la poussière sur les photos des salons prêts à monter, est totalement absent.

Je vous parle de moi, et pourtant je vous raconte ce livre. Ou l’inverse.

Quelle chance on a, être séropositif aujourd’hui…
Ce dont avait peur mon ami Olivier, ce que cachait l’humour de Tim, ce qui donnait cette agressivité parfois étonnante de Jacques, ce sont ces traitements qui finalement n’en étaient pas mais qu’il fallait se résoudre à prendre, c’était ces couloirs d’hôpitaux avec d’autres encore plus malades qui attendaient leurs tours, c’étaient la souffrance, les diarrhées, les infections auxquels rien ne pouvait mettre fin.

Mon père fut hospitalisé à Saint-Louis pour une leucémie en 1985. Normal, il avait travaillé dans la sidérurgie, protégé à l’amiante… En 1986, il approcha la mort de très près, il ne pesait plus qu’une trentaine de kilos et la fièvre était incroyablement forte. On a cru le perdre, je crois avoir fait mon deuil. Et puis le traitement à fini par agir et mon père a pu récupérer, malgré la tuberculose qu’il avait également développée. Il passa alors un an en sanatorium dans le sud de la région parisienne, en 1987.
Nous bavardions, un jour, et il me parla du SIDA.
Il me dit qu’il avait partagé sa chambre avec un jeune homme malade du SIDA, et que le pire était que les médecins ne savaient pas quoi lui donner, se résignant à lui donner, finalement, les mêmes médicaments qu’à mon père, sans aucun résultat puisque le garçon, lui, n’en réchappa pas, après des fièvres interminables.
Il rajouta, malgré tout ce que lui même avait vécu, que ça avait été pire que sa propre maladie, et que vraiment, non, on ne pouvait souhaiter une maladie pareille à personne. Il avait les yeux humides.
Et pourtant, je vous avoue, mon père, en bon conservateur provincial et musulman, était fichtrement homophobe, comme le dirait la bande d’abrutis qui représentent les homosexuels, parlent en leur nom et reçoivent des subventions.

Si Gilles Pialoux sème le récit de ce type d’histoires individuelles avec le sentiment particulier du soignant qui n’a pu rien faire, Didier Lestrade n’est pas avare de sa propre expérience. Ses diarrhées, ses crises, ses doutes, sa vie affective, le décès et la souffrance autours de lui.
Mais pourquoi les homosexuels devraient ils aujourd’hui oublier ce qui constitue un moment fort, tellement fort de notre histoire commune ?
Pourquoi a t’il fallu attendre si longtemps pour que l’on nous replonge dans ces années noires, mais aussi génésiques, de ce moment de luttes et de réveil communautaire qui nous conduisirent, un peu partout dans les pays industrialisés, et même au delà, à un niveau de reconnaissance sociale inconnu depuis des siècles ?
Ce livre nous y replonge.
J’y retrouve ma propre vie, j’y suis confronté à celle de mes amis. C’est comme si ce livre me redonnait la continuité de moi-même.

Ce livre n’est pas qu’un livre sur le VIH, il est aussi un livre sur notre communauté fauchée par la maladie, à une époque où cette communauté fait comme rien ne s’était passé. Tiens, si. En 1995, c’était les tee shirts oranges, tu te rappelles ?

Lutter pour vivre
En ravivant la douleur sourde de ces années, Didier et Gilles font revivre l’esprit qui soufflait à cette époque, l’esprit qu’Act Up y insuffla.
L’homosexualité est évidente, partout, et le lecteur non averti sera parfois peut être surpris, choqué qui sait. Mais c’est bien. Être homosexuel, c’est avant tout se distinguer par sa sexualité, et qui dit sexualité dit sexe, et qui dit hommes célibataires dit sexualité sans limite. Rien de scabreux, juste une très grande honnêteté.
Mais, et ce fut cela, en fait, la magie Act Up, celle qui me fascina vers 1990/1992 en tant que militant politique désillusionné par un PS où j’avais milité 4 ans, cette capacité à partir d’un groupe, les homosexuels, pour étendre la réflexion et regarder l’épidémie comme un marqueur social, sociétal, un révélateur de ce que la société ne veut pas voir, de ses dissimulations, de ses mensonges et ses inégalités criantes. Le VIH frappa avant tout les communautés les plus marginalisées. Toxicomanes, travailleurs du sexe bien entendu. Les transexuelles. Il frappa certes une classe d’homosexuels aisés au départ, mais très rapidement le cercle s’élargit à tous les groupes en frappant avant tout les plus jeunes. Et puis, comme l’information sur les modes de contamination devint fondamental pour éviter d’être contaminés, le VIH frappa les immigrés, peu alphabétisés, maitrisant parfois très mal la langue française. Des immigrés qui fréquentaient les prostituées pour oublier une épouse restée au loin, ou bien, le livre ne l’évoque pas mais je sais qu’il y a cela aussi, les lieux de drague homosexuels. Et puis, il y a tout les pays d’Afrique, où l’épidémie est née, mais où l’argent, les structures médicales étaient inexistantes. Enfin, cette indéniable présence du pays-monde que sont les USA, non pas en tant que puissance impérialiste, mais plutôt en tant que laboratoire d’une certaine forme de modernité démocratique.
Ma première réunion d’Act Up me stupéfia par la densité de la réflexion, par le caractère incroyablement politique de ce qui se présentait pourtant comme une association de lutte contre le SIDA. Mais pas la politique désincarnée des partis. Une politique vivante qui suscitait l’implication de chacun, non seulement matérielle pour manifester ou faire des zapp, mais également intellectuelle.

Si Act Up à perdu cet élan très très vite au point de n’être une sorte de voiture balaie contestataire, j’ai retrouvé dans l’ouvrage la force des débuts de l’association. Peut être parce que Didier, homosexuel et séropositif, n’est pas seul auteur : le regard de Gilles est différent, hétérosexuel et soignant. Une complémentarité s’installe, celle la même qui faisait d’Act Up un groupe particulier : homosexuel, mais pas homocentré. Le VIH était le ciment d’une communauté recomposée ouverte aux hémophiles, aux parents de séropositifs, et voyant la maladie progresser chez les plus faibles dans les prisons ou les foyers immigrés.

Les défis à relever
La dernière partie du livre est plus délicate. Elle pose l’enjeu, de taille, des années à venir. La fin du SIDA, avec tout ce que cela implique d’incertitude. Car cela veut dire que nous entrons dans l’ère de l’expérimentation, avec tout ce que cela implique en terme de maîtrise et en terme de coût.
Maîtrise du processus lui-même, à savoir l’implication des patients, des minorités les plus touchées et les plus vulnérables, ethniques et économiques. Maîtrise de l’information de la population. Et qui dit maîtrise dit forcément implication des acteurs. Avec un constat très simple : les acteurs de ce défi sont aujourd’hui inexistant. Les homosexuels ne veulent parler ni de VIH, ni de sexualité. Le mariage et l’homophobie sont les deux tartes à la crème d’un milieu dominé par les classes moyennes blanches et urbaines et dominées culturellement par l’esprit animateur socio-culturel et le professeur de second degré syndiqué engagé au PS-PCF-EELV-PdG-NPA.
Christine Le Doaré, présidente du Centre LGBT de Paris, en expulsant Café Lunettes Rouges, un groupe composé de précaires séropositifs, a parfaitement résumé où nous en sommes.

Le VIH est devenu un sujet gênant dès lors qu’il touche une population précarisée. Il l’est également si on doit appeler un chat un chat, c’est à dire raconter ce que font vraiment un grand nombre d’homosexuels en matière de sexualité. À l’âge du mariage, les associations cultivent l’art très japonais du tatemae (ce que l’on montre aux autres, l’apparence sociale) et du honne (ce que l’on cache, le vrai soi), faire belle prestance, et ne pas mettre trop de lumière sur les pratiques. Les associations homosexuelles l’évitent donc, sauf à l’occasion des grands messes médiatiques.
Il est de l’autre côté devenu la profession d’une cohorte de militants devenus des permanents, voire des salariés. Des spécialistes en SIDA, des rentiers, pourraient même t’on dire quand leur salaire avoisine les 9000 euros.
Alors, pour aborder les défis, nous sommes mal partis.

Et pourtant, en refermant le livre, on pense que du travail, il y en a, que ces défis devant nous valent la peine. Je me suis même permis de rêver à une sorte de Act Up mondial contre la finance, organisant des zapp à un rythme échevelé sur le net ou dans la vraie vie!
Ce livre doit être lu non pas par la bande de vieilles tapettes usées, désabusées et revenues de tout. Mais par une génération nouvelle.
Il doit être lu par les jeunes homosexuels séronégatifs, afin de mieux comprendre qui ils sont, d’où nous venons, et quel est NOTRE histoire. Car n’en déplaise à tous les rouleaux compresseurs universalistes et républicains, nous sommes une communauté. Une communauté non formulée, mais pourtant bel et bien vivante sur les réseaux sociaux à travers des groupes sur Facebook ou Tumblr.
Une communauté qui se cherche comme la jeune génération qui arrive.
Une génération qui a la possibilité, si elle le choisi et si elle s’en donne les moyens, de connaître une nouvelle avancée dans sa vie, de s’inventer son nouvel âge d’or et de tourner définitivement la page de cet âge d’or que notre génération ne parviendront jamais à oublier.
« Avant ».
Ça en vaut la peine, et j’espère que parmi les lecteurs, une dizaine, une centaine de jeunes un peu plus fous que les autres, un peu plus libres se diront « chiche ».
En attendant, ce livre clôt l’épisode « Guillaume Dustan ». Fin de la récréation.

De Tôkyô,
Madjid

Rajout personnel.
Gilles Pialoux a de très bonnes références musicales. Il cite Léo Ferré, et écrit deux pages en les bordant de paroles de Barbara. Chapeau.
Souvenir de Didier Lestrade. 1993, je crois. Une manifestation de Act Up. Je suis habillé 1940, je porte une étoile rose. Une casquette à la Gabin. Ma période « swing kids » / Beauvoir, 4 mois en analyse. On est à Strasbourg Saint Denis. Une fille me prend en photo. Didier Lestrade passe avec des pancartes ou des affiches, je ne sais plus. Et il me dit bonjour avec un gigantesque sourire. Et ça me fait terriblement plaisir.

À propos de moi

Madjid Ben Chikh
Madjid Ben Chikh

Madjid Ben Chikh, auteur, bloggueur. A Tokyo depuis 2006.
Ce Blog, journal d'un solitaire sociable et moderne de Paris et Londres à Tokyo, depuis aout 2004.

commentaires

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    • Merci beaucoup. Lu en effet. La respectabilité légale derrière laquelle se cache Madame Le Doare dans son commentaire est révélatrice du fosse géant entre les structures et la réalité vécue…

    • Merci pour ce jolie texte qui parle si bien de vous et de nous.On aurait bien pu écrire “sida 2.0” à trois si je comprend bien … En tout cas si certain épisodes sont clôts la pandémie elle ne l’est pas. Ni le combat.

      Ps : vous n’avez pas la photo de 1993 ?

    • Bonsoir,
      Tres heureux de lire votre commentaire. Votre récit, votre parcours et surtout votre honnêteté donnent a ce livre une coloration que jamais Didier seul aurait pu réussir. C’est en revanche son talent de savoir mixer (la musique, comme les gens).
      La pandemie en effet perdure, notamment chez les plus jeunes ce qui est tragique, et beaucoup hélas feignent de ne pas la voir.
      Merci pour ce livre.
      PS : non, je n’ai pas cette photo de 1993… Qu’est-ce que j’aimerais bien. Je me rappelle très bien ce que j’avais fait avant : ma séance hebdomadaire…

    • Merci pour ce bref commentaire. ” Mais par pitie, entrez dans l’age informatique “: ce n’est qu’un blog, c’est a dire un journal partage : je ne relis jamais 🙂

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